"Ellos son los que ponen el cuerpo", el relato de las madres de niños con cáncer
Cuando a un niño lo diagnostican como paciente oncológico la vida cambia para ellos y para su familia. Rocío es madre de Melody, una joven de 18 años que desde hace seis enfrenta las quimioterapias y distintas operaciones. María de los Ángeles era madre de Nahuel, un pequeño que falleció a causa de la leucemia y desde entonces realiza eventos para concientizar sobre el cáncer infantil.
por Aldana Farinelli
“A partir de hoy, su hija es una paciente oncológica” fue la frase que marcó un antes y un después en la vida de la familia de Melody, una joven de 13 años que había vuelto de un viaje escolar con algunos síntomas que la obligaron a internarse.
“Todo fue muy rápido”, recordó Rocío la madre de la pequeña oriunda de Tres de febrero que hace unos días cumplió 18 años. “Ese día le hicieron una tomografía y a mi me dicen al día siguiente que iban a hablar conmigo. A Melo la internar en terapia, yo ahí ya sabía que algo raro pasaba”. A Melody le habían descubierto un tumor cerebral.
Sin antecedentes previos de enfermedades, empezaba una nueva etapa para la niña y su familia, una etapa que sigue hasta los días de hoy.
¿Cómo cambió la vida de ustedes desde ese entonces?
Cambio al 100%. Nosotros hacía dos años, antes de que la diagnosticaran, perdimos a la hermanita de Melody de muerte súbita. Fue una pérdida muy grande para nosotros. Bianquita tenía dos meses y falleció un día antes de mi cumpleaños en el 2012. A los dos años pasa esto, muy complicado.
¿Cómo es enfrentar la enfermedad para la familia?
La verdad se puso difícil. En ese momento mi marido trabajaba en una empresa de Grupo Clarín y la empresa cerró y 480 trabajadores se quedaron en la calle. Yo no trabajaba porque me dedicaba a los chicos, yo soy catequista y yo daba catequesis pero porque me gusta, porque quiero. A él lo despiden del trabajo y empezó la lucha de qué vamos a hacer, de cómo íbamos a continuar, a seguir los tratamientos porque Melody tuvo 10 operaciones, no es que tuvo una. Tuvo tres tratamiento de quimioterapia, al día de hoy ella sigue haciendo porque el tumor no se encapsuló todavía que es lo que buscan, que el pedacito de tumor que quedó se encapsule y pueda tener una vida normal sin quimioterapia.
¿Cómo es el tratamiento de Melody?
Ella va, hace la quimioterapia, viene me ayuda con los hermanos, terminó el colegio hace poco y quiere estudiar una carrera universitaria y tiene muchos sueños, tiene ganas de viajar, conocer lugares. Nosotros tenemos un lema, “Donde hay vida hay esperanza” y ella tiene vida. No te voy a decir que no fue difícil, una de las últimas operaciones ella entró a operar el 16 y el 19 de diciembre, pero fueron operación de 5, 6, 8 horas en el quirófano y no sabíamos que iba a pasar con ella. Nos decían que podía salir sin hablar, en estado vegetativo, todo el peor panorama nos daban y yo siempre le decía que eso no iba a pasar, que ella iba a estar bien, siempre le decía eso, lo sentía. Siempre me decían lo peor y yo les decía que no, y tenía una fe increíble. Si no fuera por la fe que tenemos no sabemos donde hoy en día podríamos estar. Melody estuvo ciega casi 8 meses me dijeron que no iba a volver a ver y volvió a ver. De un ojo no ve nada, pero del otro recuperó un 5% de la vista. Una mañana nos dijo “veo algo raro, una luz”, la llevamos a la guardia rápida de donde él atiende y era una cosa increíble ni ellos lo podían creer. En una de las operaciones del Favarolo, Melody entró a operarse, fue una operación muy complicada de siete horas. Salió el neurólogo, nos dijo que la operación era complicada, nos dijo que recemos, y nosotros entramos a verla, estaba toda conectada y salimos y nos teníamos que ir a nuestra casa porque no nos podíamos quedar. Al otro dia cuando estaba yendo me llama por teléfono y me dice “Hola ma, soy Melo ahora me van a traer una milanesa” a mi se me lagrimeo los ojos, fue algo increíble, cuando llegué estaba sentada en terapia y ni lo médicos creían lo que veían. La pasaron a una habitación común, la llamaron al neurocirujano porque no podían creer que estuviera despierta.
En una de esas etapas dificiles, Rocío le preguntó a su hija con qué soñaba. “Me dijo conocer a Lali Esposito”, relató. Fue entonces que gracias a los posteos en las redes sociales, Melo pudo conocer a la cantante, tiempo después a Karina “La princesita”, Marcelo Tinelli, Maluma y hasta recibió la visita del propio Axel a su casa.
En ese entonces, a la familia de la pequeña se le ocurrió crear una página de Facebook bajo el nombre de “Todos Unidos por Melody” en donde relatar su día a día.
¿Cómo surgió la iniciativa?
Nosotros necesitábamos contar la historia de ella y que nos transmitan un poco de amor, de luz, fue uno de los momentos muy desesperantes en una de las operación y se me ocurrió contar la historia y después cuando recibis todo ese amor, todo eso a través de las redes podes contar que se puede que uno no importa como vivas, lo importante es vivir el hoy, el ahora, no pensar en mañana o traer esa mochila. No importa lo que pasó, hay que luchar, por más que esté todo mal, todo feo, todo puede transformarse en luz, hay amor y eso es lo más importante. Yo sabía que ese amor, que esa luz, esa petición de rezarle a Dios, a Jesus, no importa la creencia, era creer que eso se iba a lograr.Ahi compartimos su vida, contamos cuándo vamos a las quimios, a Melody le gusta cantar, subimos videos de ella cantando
¿Sirvió para ponerse en contacto con otros familiares?
Si, me escriben, me preguntan cómo hacer, yo siempre digo como mamá creer, desde lo más profundo del corazón creer que ellos van a estar bien, que van a salir adelante. A veces es medio injusto, son ellos los que ponen el cuerpo, es la realidad. Ellos ponen el cuerpo, la quimioterapia duele, el post quimio, cómo se siente, no te imaginas lo que es eso. Nadie se imagina lo que es post quimio,, lo que viven, cómo viven siendo tan chiquitos. Melo es adolescente pero arrancó a los 13 años, verlos luchar y uno decir no bajes los brazos y hay veces que ella me decia “mamá, no quiero mas, no puedo más no aguanto mas” y vos llorar, enojarte, secarte las lágrimas y seguir hablandole que se puede, que confie. Para mi es mi superhéroe, es increíble por todo lo que pasa y paso y sigue adelante con una sonrisa hermosa, es una persona increíble. Aprendo cada día más de ella.
Melo terminó el colegio el año pasado y en abril comienza la facultad para estudiar Trabajo Social. Mientras tanto, esta trabajando como celadora para la colonia municipal de Tres de Febrero.
“A pesar de todo en la vida siempre hay que luchar, no importan las circunstancias, hay que vivir y disfrutar hoy y dar amor, eso es lo que ella enseña y lo que tratamos de demostrar”, finalizó Rocío.
La historia de Nahuel Roldán
María de los Ángeles Suarez es mamá de Nahuel Roldan, ex paciente del hospital de niños Pedro de Helizalde.
En el año 2006 el pequeño fue diagnosticado de leucemia linfoblástica aguda LLA cáncer en la sangre y tras varios tratamiento, Nahuel perdió la vida.
Desde ese entonces María decidió empezar a ayudar a los “pequeños guerreros de la vida”, como ella los llama. Es decir, aquellos niños diagnosticados como pacientes oncológicos.
“En un primer momento junto con mi familia, que incondicionalmente están comprometidos emocionalmente por el afecto y la memoria, a través de la solidaridad llegamos al hospital para ofrecer unos minutos de distracción a los niños que luchan contra esta enfermedad de la única manera que conozco, ofreciendo juguetes”, relató.
Con el tiempo se sumaron más amigos, profesores colegios y familiares de niños en tratamiento, que decidieron organizar un día de entrenamiento y de concientización en el que se puedan juntar fondos para aquellas familias que estén transitando esta situación.
“Con esta puesta en marcha de recaudación de juguetes realizada gracias el deporte no solo juntamos juguetes que entregamos, si no también libros, alimentos, instrumentos musicales y cosas que jamás he pensado llegar a ver”, celebró la madre.
Hoy en día María lleva adelante “La carrera de Nahuel”, un evento deportivo solidario para concientizar sobre el cáncer. “Tiene por misión implementar acciones en torno a la concientización de la importancia de la donación de sangre y del Registro de donación de Médula ósea”, expresó.
Respecto al surgimiento del proyecto, María de los Ángeles señala: “Con la partida de mi hijo nace esta iniciativa que no tiene otro sentido que el de concientizar, difundir y realizar acciones con amor y un profundo compromiso en relación a la mejora de la lucha contra la leucemia”.
El próximo evento será el 12 de febrero en Ituzaingó y el 15 una jornada de baile. Además habrá colecta de sangre, de cabello para pelucas oncológicas, puentes con medicación entre pacientes internados y más.
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