El remedio más caro para Cala: Dinero de multas por fiestas clandestinas en Rojas será destinado a causa solidaria
Una bebé que nació en marzo tiene un grave diagnóstico. Se recaudan fondos para conseguir Zolgensma, el primer y único tratamiento hasta el momento para atrofia muscular espinal (AME) grado 1.
El cobro de multas por fiestas clandestinas, restringidas por las normas anti Covid, serán destinadas a una causa solidaria por la salud de Cala Manelli Dicilio, según lo dictaminó el intendente de Rojas Claudio Rossi, de donde es oriunda la pequeña.
"He decidido firmar un decreto ad referéndum del Concejo Deliberante para que todo lo recaudado de las infracciones de "fiestas clandestinas" vaya destinado a Cala", anunció Rossi.
La bebé rojense nacida el 3 de marzo de este año, padece atrofia muscular espinal (AME) grado 1 y debe recaudar aproximadamente 2,5 millones de dólares para comprar un medicamento que le dé una mejor calidad de vida.
Se trata del Zolgensma, el primer y único tratamiento hasta el momento para la enfermedad caracterizada por una debilidad muscular grave y progresiva, y por una hipotonía, resultado de una degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico. Es el mismo medicamento que el influencer Santiago Maratea consiguió para Emma, una bebé de Resistencia, mediante donaciones de sus seguidores.
"Este decreto debe ser aprobado en sesión por el HCD de Rojas para su aplicación total, pero confío en que tendremos el acompañamiento de todos los sectores para que así suceda", señaló el jefe comunal.
Y agregó: "Sabemos que estos momentos son difíciles para todos los rojenses. Que el aislamiento se hace a veces complejo de sobrellevar. Pero para hacer lo correcto no hay excusas. Para superar esta pandemia que afecta al mundo entero no sólo necesitamos de la decisiones que pueda tomar el estado en cualquiera de sus niveles…necesitamos de la responsabilidad de todos, y del compromiso personal de cada uno en hacer lo que debemos hacer: cuidarnos".
Para donaciones
Caja ahorro en pesos 516204/1
CBU 01403600 03659051620410
Fundación para asistencia integral de personas
Mercado pago
CBU 0000031000890065718385
Alias: cala.manelli
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